13:06
講述人:
蕭辛 31歲 女
病 人:
自己
病 症:
肺癌 3B期
主播/ 北辰 後期/ 北辰
插畫師:小包子
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兔兔暖心窩,記錄癌友真實故事,癌友抱團取暖地。
本文章由癌友蕭辛口述,兔兔記錄成稿。
我12歲那年,媽媽得了癌症,最終離我而去......
女兒12歲那年,我也得了癌,
留給我的時間,還會有多少呢?
八月二十三日
雖說每個人都殊途同歸,
但在我31歲----本該享受大好人生的年紀,
查出了癌症,我接受不了。
半年前確診肺癌3B期的那一刻,我的生命就加快了倒數。
雖然我積極配合,但似乎效果甚微,狀況一天不如一天。
兜兜轉轉大半年,我的生活裡除了醫院,就是各種各樣的“良方”。
本來我想放棄,不想再繼續花錢了。
我也沒有活下去的信心,
但孩子還那麼小,總不可能就這樣沒了親媽吧。
有時候會回憶著女兒小時候的樣子,
太可愛了……
更多的時候,會想象著她長大後的樣子:
高考,念大學,談戀愛,結婚,生孩子……
我可能都看不到了。
我是不甘心的,我還是決定要賭一把,
不管後果怎麼樣,都要努力,碰碰運氣。
從最初的治療開始,一路彎路走下來,
到現在,也該有平坦的路了吧。
八月二十四日
我和22床很有緣分,
同一個房間,同一張床,我住了3次。
只是,每次來都想快快回家。
我還記得第一次入院坐在這張床上的感受:
床墊很硬,被子很糙,心很慌。
這是一個6人間,
6張床,6個床頭櫃,6把凳子,
6個家庭的彷徨與無助。
今天又流鼻血了,
我自己知道,是因為我盲吃靶向藥後的副作用。
為救命而盲目試藥,
這不是小說裡才有的情節嗎!
:(
八月二十五日
昨天晚上腳疼得厲害,吃了止疼片,才睡下。
今天要做CT,
每次檢查就跟學生時代領考試成績一樣,
一邊希望能得高分,一邊害怕還不如上次考得好。
八月二十九日
我就說運氣來了,貴人出現了。
多虧了兔兔幫我,頂著38℃的高溫,找病友借到藥,
還給我解決了冷藏包的問題,
不然我一個人真不知該怎麼辦。
九月七日
九月了,女兒開學了。
去年是我送去學校報名的,
今年因為我要看病,所以不得不讓她姑姑帶去。
小傢伙念初中了,不知道上了初中習不習慣,
初中跟小學可不同,也不知道她能否快速的適應新的環境。
我也要快點好起來,她還等著我去照顧呢!
今天打了PD-1,希望能有效。
九月十一日
PD-1還是有效的,雖然起效有點慢。
腳骨頭疼是有所緩解了,
但是咳嗽還沒有好。
這個病太難了,治療效果太慢了。
希望3次以後效果會顯著,這是唯一的路了。
說是說:“船到橋頭自然直”,“天無絕人之路”,
也許,走到頭就真的是盡頭了。
如果我早4個月用藥,就不是今天的這個結果了,
可惜沒有後悔藥吃,太受罪了。
因為腿疼的特別厲害,
我還一度擔心同時打骨轉針會不會影響K藥的效果。
老公說我太著急了,
我能不著急嗎?
確診就定在3B期,錯過了最佳用藥時間,試錯了幾個治療方案,
現在骨轉,我能不急嘛?
我不想就這麼結束,我還年輕!
九月十四日
誰能告訴我,PD-1這樣打下去還有希望嗎?
今天有個醫生說,我沒有必要打了。
兔兔拿出她媽媽的例子來安慰我,我讚歎同時,
感慨如果是六十來歲得病,我也不用這麼悲觀。
我31歲,身體都不如七八十歲的老太太。
因為骨轉,我的腳疼的厲害,並且影響了我走路。
我才31歲啊,不是81歲,為什麼要我受這樣的罪,
真想一了百了,撒手不管算了。
估計我是治不好了,人生才剛開始。
為了治病,全家人都承受了很大的壓力。
想想,幸好是Kras突變,不然K藥都用不了。
這個突變之前,我走了半年多的彎路,
3次化療無效,爆發性進展,骨轉,
連醫生都說我運氣不好。
老天真是作弄人啊!
九月二十五日
看到群裡其他病友報喜,說是用了藥效果快得很,
可我為什麼咳嗽不見好,痰也越來越多。
為什麼人家有效,我錢都花了為什麼一點效果也沒有呢?
我很多朋友身體比我差,可為什麼他們卻很健康。
要怪只有怪我自己,如果早點去檢查身體,早點預防,就不會惹上身了。
我12歲沒有媽媽,爸爸在外工作掙錢,我就邊照顧弟弟邊上學。
初中畢業我就在外打工掙錢,幫家裡還債,我活的太辛苦了。
但我不怕苦,再多的活兒我都能包下來,
我活的太累了,終於把自己累倒了。
十月九日
朋友圈裡,大家都在遊山玩水到處旅遊,
我卻躺在醫院裡忍受著煎熬病痛。
身體從來沒有那麼不舒服過,我都快失去信心了。
咳嗽引起了背疼,護骨針引起腿疼,
到處疼哪哪疼,靠著止疼片活著。
哎!
堅持吧,這就是我的命。
這次在醫院,打完K藥,要做定點放療,希望有效果。
我現在腿不能走,都要坐輪椅了,我還那麼年輕。
人家骨轉都不會影響,為什麼我這麼受折磨啊,
我好倒黴啊!
我還是要勇敢一些,效果推遲幾天沒事的,
起效慢也沒事的,
“病去如抽絲”,不是沒有道理的。
十月十三日
還是沒有效果,而且全身越來越疼,
疼得我受不了,這是怎麼回事啊,是不是不好的節奏?
疼的地方是不是都有腫瘤病灶啊?
3次後的評估,我最擔心的是醫生說K藥對我無效,
我耐藥基因化療不敏感,K藥是我最後一步啊,
如果這一步也不行,我只能看開生死,平靜面對該來的一切,
雖然,我也很想活著。
十月十九日
我又吐血了,不是血絲,是血痰,一共5次。
每吐一次,我就更害怕一次,
我不敢跟別人說,也不敢去做檢查,
我怕結果更不好。
已經有人開始勸我放棄了,或者嘗試其他的什麼方案。
不,我不能放棄自己,我要繼續買藥。
而且我要買跟我第一次使用有效的批次,
可能只有同一時間出來的藥才對我有用,
那些藥廠換配方我們普通人是不可能知道的。
對,一定是這樣的!
十月二十六日
評估結果出來了:有一個淋巴結還是長大了,還有右肺少許不張。
我很絕望,我看不到希望了。
身體多處越來越疼,呼吸越來越費勁,
連去廁所短短十米的距離都會感到力不從心。
之前盲吃靶向藥的副作用也顯現了,現在全身長滿黑點和痘痘,奇癢無比。
我就是想,萬一被我試對了,還能再活個10年,
那時候孩子也長大了,我就知足了。
可是,似乎沒有什麼作用。
十月三十日
今天主治認為接下來打PD對我沒有太大的意義,
要明天等主任來商量最後的方案。
老公聽到後問醫生詳細情況,得到的回覆仍然一樣。
她們說,她們也希望有效,這樣她們也會有一個數據,
但可惜我起效慢,一旦無效,就沒有必要繼續打了。
我對老公說,為什麼每一次都是打擊,為什麼不能有一次有效的呢?
為什麼讓我這麼倒黴啊?
十月三十一日
今天總算等來了一個好訊息,
主任查房後特意看了我的資料,對主治說PD還是有一定效果的,可以繼續。
而且今天安排放療的醫生心善,提前幫我排好隊。
希望PD能起效,轉移瘤能慢慢消失,因放療造成影響的骨頭也能慢慢的癒合。
但願這一切都不是夢。
十一月二日
今天跟女兒影片,她問我什麼時候能出院,我說快了。
女兒今年12歲,說大不大說小不小,她自然懂得癌症的可怕。
但她從不問我病怎麼樣了,而是會告訴我一些有趣的事情,
她嘴上不說,其實我知道她很關心很在意我。
好幾次病痛難忍,看不到希望,我都想放棄,
可是一想到我還有一個她,我都想再拼一拼。
我要求不高,雖然我也很想CR,
但我現在只希望就這樣能穩定幾年也好,
至少讓我看著我的女兒長大成人,
這樣才會不留遺憾。
- END -