真實故事∣我12歲那年,媽媽得了癌症走了,女兒12歲時,我得了癌

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真實故事∣我12歲那年,媽媽得了癌症走了,女兒12歲時,我得了癌

講述人:

蕭辛 31歲 女

病 人:

自己

病 症:

肺癌 3B期

主播/ 北辰 後期/ 北辰

插畫師:小包子

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本文章由癌友蕭辛口述,兔兔記錄成稿。

我12歲那年,媽媽得了癌症,最終離我而去......

女兒12歲那年,我也得了癌,

留給我的時間,還會有多少呢?

八月二十三日

雖說每個人都殊途同歸,

但在我31歲----本該享受大好人生的年紀,

查出了癌症,我接受不了。

半年前確診肺癌3B期的那一刻,我的生命就加快了倒數。

雖然我積極配合,但似乎效果甚微,狀況一天不如一天。

兜兜轉轉大半年,我的生活裡除了醫院,就是各種各樣的“良方”。

本來我想放棄,不想再繼續花錢了。

我也沒有活下去的信心,

但孩子還那麼小,總不可能就這樣沒了親媽吧。

有時候會回憶著女兒小時候的樣子,

太可愛了……

更多的時候,會想象著她長大後的樣子:

高考,念大學,談戀愛,結婚,生孩子……

我可能都看不到了。

我是不甘心的,我還是決定要賭一把,

不管後果怎麼樣,都要努力,碰碰運氣。

從最初的治療開始,一路彎路走下來,

到現在,也該有平坦的路了吧。

八月二十四日

我和22床很有緣分,

同一個房間,同一張床,我住了3次。

只是,每次來都想快快回家。

真實故事∣我12歲那年,媽媽得了癌症走了,女兒12歲時,我得了癌

我還記得第一次入院坐在這張床上的感受:

床墊很硬,被子很糙,心很慌。

這是一個6人間,

6張床,6個床頭櫃,6把凳子,

6個家庭的彷徨與無助。

今天又流鼻血了,

我自己知道,是因為我盲吃靶向藥後的副作用。

為救命而盲目試藥,

這不是小說裡才有的情節嗎!

:(

八月二十五日

昨天晚上腳疼得厲害,吃了止疼片,才睡下。

今天要做CT,

每次檢查就跟學生時代領考試成績一樣,

一邊希望能得高分,一邊害怕還不如上次考得好。

八月二十九日

我就說運氣來了,貴人出現了。

多虧了兔兔幫我,頂著38℃的高溫,找病友借到藥,

還給我解決了冷藏包的問題,

不然我一個人真不知該怎麼辦。

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九月七日

九月了,女兒開學了。

去年是我送去學校報名的,

今年因為我要看病,所以不得不讓她姑姑帶去。

小傢伙念初中了,不知道上了初中習不習慣,

初中跟小學可不同,也不知道她能否快速的適應新的環境。

我也要快點好起來,她還等著我去照顧呢!

今天打了PD-1,希望能有效。

九月十一日

PD-1還是有效的,雖然起效有點慢。

腳骨頭疼是有所緩解了,

但是咳嗽還沒有好。

這個病太難了,治療效果太慢了。

希望3次以後效果會顯著,這是唯一的路了。

說是說:“船到橋頭自然直”,“天無絕人之路”,

也許,走到頭就真的是盡頭了。

如果我早4個月用藥,就不是今天的這個結果了,

可惜沒有後悔藥吃,太受罪了。

因為腿疼的特別厲害,

我還一度擔心同時打骨轉針會不會影響K藥的效果。

老公說我太著急了,

我能不著急嗎?

確診就定在3B期,錯過了最佳用藥時間,試錯了幾個治療方案,

現在骨轉,我能不急嘛?

我不想就這麼結束,我還年輕!

九月十四日

誰能告訴我,PD-1這樣打下去還有希望嗎?

今天有個醫生說,我沒有必要打了。

兔兔拿出她媽媽的例子來安慰我,我讚歎同時,

感慨如果是六十來歲得病,我也不用這麼悲觀。

我31歲,身體都不如七八十歲的老太太。

因為骨轉,我的腳疼的厲害,並且影響了我走路。

我才31歲啊,不是81歲,為什麼要我受這樣的罪,

真想一了百了,撒手不管算了。

估計我是治不好了,人生才剛開始。

為了治病,全家人都承受了很大的壓力。

想想,幸好是Kras突變,不然K藥都用不了。

這個突變之前,我走了半年多的彎路,

3次化療無效,爆發性進展,骨轉,

連醫生都說我運氣不好。

老天真是作弄人啊!

九月二十五日

看到群裡其他病友報喜,說是用了藥效果快得很,

可我為什麼咳嗽不見好,痰也越來越多。

為什麼人家有效,我錢都花了為什麼一點效果也沒有呢?

我很多朋友身體比我差,可為什麼他們卻很健康。

要怪只有怪我自己,如果早點去檢查身體,早點預防,就不會惹上身了。

我12歲沒有媽媽,爸爸在外工作掙錢,我就邊照顧弟弟邊上學。

初中畢業我就在外打工掙錢,幫家裡還債,我活的太辛苦了。

但我不怕苦,再多的活兒我都能包下來,

我活的太累了,終於把自己累倒了。

十月九日

朋友圈裡,大家都在遊山玩水到處旅遊,

我卻躺在醫院裡忍受著煎熬病痛。

身體從來沒有那麼不舒服過,我都快失去信心了。

咳嗽引起了背疼,護骨針引起腿疼,

到處疼哪哪疼,靠著止疼片活著。

哎!

堅持吧,這就是我的命。

這次在醫院,打完K藥,要做定點放療,希望有效果。

我現在腿不能走,都要坐輪椅了,我還那麼年輕。

人家骨轉都不會影響,為什麼我這麼受折磨啊,

我好倒黴啊!

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我還是要勇敢一些,效果推遲幾天沒事的,

起效慢也沒事的,

“病去如抽絲”,不是沒有道理的。

十月十三日

還是沒有效果,而且全身越來越疼,

疼得我受不了,這是怎麼回事啊,是不是不好的節奏?

疼的地方是不是都有腫瘤病灶啊?

3次後的評估,我最擔心的是醫生說K藥對我無效,

我耐藥基因化療不敏感,K藥是我最後一步啊,

如果這一步也不行,我只能看開生死,平靜面對該來的一切,

雖然,我也很想活著。

十月十九日

我又吐血了,不是血絲,是血痰,一共5次。

每吐一次,我就更害怕一次,

我不敢跟別人說,也不敢去做檢查,

我怕結果更不好。

真實故事∣我12歲那年,媽媽得了癌症走了,女兒12歲時,我得了癌

已經有人開始勸我放棄了,或者嘗試其他的什麼方案。

不,我不能放棄自己,我要繼續買藥。

而且我要買跟我第一次使用有效的批次,

可能只有同一時間出來的藥才對我有用,

那些藥廠換配方我們普通人是不可能知道的。

對,一定是這樣的!

十月二十六日

評估結果出來了:有一個淋巴結還是長大了,還有右肺少許不張。

我很絕望,我看不到希望了。

身體多處越來越疼,呼吸越來越費勁,

連去廁所短短十米的距離都會感到力不從心。

之前盲吃靶向藥的副作用也顯現了,現在全身長滿黑點和痘痘,奇癢無比。

我就是想,萬一被我試對了,還能再活個10年,

那時候孩子也長大了,我就知足了。

可是,似乎沒有什麼作用。

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十月三十日

今天主治認為接下來打PD對我沒有太大的意義,

要明天等主任來商量最後的方案。

老公聽到後問醫生詳細情況,得到的回覆仍然一樣。

她們說,她們也希望有效,這樣她們也會有一個數據,

但可惜我起效慢,一旦無效,就沒有必要繼續打了。

我對老公說,為什麼每一次都是打擊,為什麼不能有一次有效的呢?

為什麼讓我這麼倒黴啊?

十月三十一日

今天總算等來了一個好訊息,

主任查房後特意看了我的資料,對主治說PD還是有一定效果的,可以繼續。

而且今天安排放療的醫生心善,提前幫我排好隊。

希望PD能起效,轉移瘤能慢慢消失,因放療造成影響的骨頭也能慢慢的癒合。

但願這一切都不是夢。

十一月二日

今天跟女兒影片,她問我什麼時候能出院,我說快了。

女兒今年12歲,說大不大說小不小,她自然懂得癌症的可怕。

但她從不問我病怎麼樣了,而是會告訴我一些有趣的事情,

她嘴上不說,其實我知道她很關心很在意我。

好幾次病痛難忍,看不到希望,我都想放棄,

可是一想到我還有一個她,我都想再拼一拼。

我要求不高,雖然我也很想CR,

但我現在只希望就這樣能穩定幾年也好,

至少讓我看著我的女兒長大成人,

這樣才會不留遺憾。

- END -