孤獨症女兒一年級了,如果當初能避開這些坑,今天的她會更好

經過康復培訓的孩子,能在普通幼兒園、小學上課嗎?後來的他們怎麼樣了?

這大概是所有孤獨症家長最關心也最憂心的問題。自2011年創立之初,星希望一直致力於孤獨症康復,如今已經干預5萬多個家庭,我們一直在跟蹤孩子們的後續。

晨晨5歲時,曾在星希望北京康復中心接受了一年半的專業培訓,如今已經是一年級的小學生了。一路走來,有心酸有欣慰,晨晨媽媽特別分享了一些經驗,希望可以幫到更多家長。

孤獨症女兒一年級了,如果當初能避開這些坑,今天的她會更好

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不要心存僥倖:鴕鳥心態只會耽誤孩子

2013年,三十而立的我迎來了第一個寶寶。晨晨是一個漂亮的小姑娘,很乖巧,很少哭鬧,上幼兒園前已經會背很多唐詩。那時候我們對她寄予厚望,覺得前途一片光明。

上幼兒園一個月後,老師委婉提醒我們,孩子不合群,讓我們去醫院看看。我們沒在意,覺得是晨晨遺傳了爸爸的內向性格。

上中班後,我們發現了一些不對勁:別的小孩會學舌,晨晨從不說起幼兒園裡的事;她要什麼總是拉大人的手,幾乎不用語言表達;她說不出整句的話,早就會被的唐詩很少背了;眼睛也很少看我們……

總之,我們感覺她退步了,表現比上幼兒園之前還差。

我們趕緊去了兒童醫院。我記得當時測評的分數是21(20分以下就是孤獨症)。這1分,對當時的我彷彿是救命稻草,我固執地認為孩子是“發育遲緩”,不是孤獨症。

現在回看,這其實是鴕鳥心態。

真正打醒我們的是女兒同班同學的一句話:晨晨上課都不聽講,走來走去拉窗簾,老師老說她。

“轟——”地一聲,那句話像一個響雷在我的腦子裡炸開了。直到那時我才知道,女兒在幼兒園到底是什麼樣。

我害怕極了,再這樣下去,晨晨一輩子就毀了!

不能再自欺欺人了,我們立刻開始在網上搜索孤獨症康復機構。

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選擇正規機構:早干預,早康復

我們很幸運,沒吃藥、打針,也沒嘗試電擊等奇葩方法,在知乎上我們看到了星希望。

之所以選擇這裡,一是創始人杜佳楣老師也是一位孤獨症孩子家長,更能同理我們的心情;二是星希望已經成立了8年,獨創的MUST療法,也幫助了很多孩子。

很快,我們來到了星希望。經過培訓,晨晨的語言和社交能力得到了很大提升。

在這裡,除了瞭解到一些孤獨症干預理論,我們也發現,原來很多育兒知識其實是錯誤的。

孤獨症女兒一年級了,如果當初能避開這些坑,今天的她會更好

家長太勤快,對孩子未必是好事

晨晨是第一個孩子,公婆都退休了,兩個老人一個照顧吃,一個陪著玩,女兒被寵的像小公主。

晨晨偏食,不喜歡吃菜,公公每天做不同餡兒的餃子,我們卻從沒引導她怎麼吃菜;婆婆每天盯著時間,催孩子喝水、吃水果甚至上廁所,在她還沒有產生需求前已經被滿足了;5歲時晨晨還不會自己洗漱和穿衣服,家務更是從來沒沾過……

我們總想著,這麼多大人,就一個孩子,能做的都替她做了。殊不知,家長太勤快了,反而讓孩子相應的能力沒有得到開發和鍛鍊。

孤獨症女兒一年級了,如果當初能避開這些坑,今天的她會更好

走出去,讓孩子多接觸同齡人

在我們還以為孩子話少是因為內向時,為了讓晨晨合群,一有時間我們就帶她出去玩。可是出去了,她還是粘著我們,一有陌生人接近,她就會躲避、抵抗。

現在回想,雖然環境上是新鮮的,可實際上她還是在我們的保護範圍內,接觸的人也只是我們,她並沒有得到鍛鍊。

這只不過是對家長的心理安慰,覺得帶孩子出去了,就會對孩子有好處。其實方法不得當,收效甚微。

孤獨症女兒一年級了,如果當初能避開這些坑,今天的她會更好

父母之愛子,則為之計深遠

在星希望培訓一個月後,晨晨發生了明顯變化:能分清“你我他”,能用簡單句子表達,會說“我最喜歡某某老師”;她逐漸適應,從最初哭喊著不上課,到可以自己揹著書包走進去;她能記得一起上課的小朋友名字,和他們分享食物……

但過程依然是艱難的,我們需要有足夠的耐心,因為常常需要反覆去教一件簡單的事情。

一天晚上,我在教晨晨寫字,她的手腕握筆無力,一直哭喊著掙扎。這時,旁邊沉默的老公突然開口:“我們是不是太殘忍了,總逼她做不喜歡的事情。”

我的眼淚一下子奪眶而出,感覺特別委屈,好像是積壓了好長好長時間。我們都沒有再說話。

女兒哭鬧時,我何嘗不心疼?那是我身上掉下的肉啊。我也動搖過,要不就這樣吧,讓她過的舒服一些。

可是轉念一想,她明明可以更好,我們怎麼能剝奪她擁有更美好人生的權利?!一時的順著她,那不是愛啊。只要長遠是好的,哪怕眼前不舒服的,我們也必須堅持!

唯有堅持,才能看到花開。

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讓孩子融入社會:真正的愛需要放手

2020年,晨晨7歲,上了一年級。晚了一年,但我們已經很知足了。

我還記得第一次去星希望時,杜老師對晨晨進行了測評。杜老師說,女兒是能力比較強的,透過培訓完全可以和正常孩子一起上學。

一年半之後,我們真的做到了。

我們也有很多擔心:怕她被欺負,每天回來都要問學校的情況;怕老師不喜歡她,時時和老師保持聯絡,請老師多多關照;怕小孩子間把握不好行為,我們在家裡反覆演練各種場景……

父母不可能永遠為孩子兜底,讓她自擁有自立於世的能力,才是真的愛。所以放手,讓她自己去經歷,我們在後面默默地排除路上的風險就好。

孤獨症孩子的養育方法和普通孩子有不同也有相同:相同在於都需要家長的陪伴和引導;不同在於他們與外界溝通的路,不完全是通的,所以普通孩子很快可以學會的東西,他們需要家長反覆去教,同時他們缺少舉一反三的能力,家長需要承擔更多。

就像杜老師說的,這就像是一個手工活,家長在孩子身上付出多少,孩子就能收穫多少。既然如此,就讓我們多承擔一些,只要孩子將來能更好。

孤獨症女兒一年級了,如果當初能避開這些坑,今天的她會更好

孤獨症孩子的養育方法和普通孩子有不同也有相同:相同在於都需要家長的陪伴和引導;不同在於他們與外界溝通的路,不完全是通的,所以普通孩子很快可以學會的東西,他們需要家長反覆去教,同時他們缺少舉一反三的能力,家長需要承擔更多。

就像杜老師說的,這就像是一個手工活,家長在孩子身上付出多少,孩子就能收穫多少。既然如此,就讓我們多承擔一些,只要孩子將來能更好。

希望我的這些分享能幫到更多家長,哪怕一點。因為我知道,最初的接受是痛苦的,過程的堅持也是苦澀的,唯有同路人一些小成功的光亮,能驅散我們內心的陰霾。

晨晨前面的路還有很長,可能也不容易,但我們有信心,踏平坎坷成大道,我們會堅定向前!也祝福所有家長,守得雲開見月明。

“每個孩子都是有希望的,但是希望的通道需要由家長來開啟!”

——杜佳楣語錄

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蝸牛大班長